(网经社讯)9月12日，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，内容包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
（网经社注：图源采集自阿里巴巴公益公众号）
据国际罕见病联盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。除了 “确诊难、治疗难”之外，罕见病患者还面临特医食品需求无法满足的困难。
2023年9月，为了解决“柠檬宝宝” (甲基丙二酸血症和丙酸血症患者)普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会发起“柠檬宝宝关爱行动”，一方面收集患者特医奶粉需求数量，一方面联动奶粉企业定向安排生产。阿里健康大药房发挥其跨境平台能力，打通全球寻源、产能沟通、价格谈判、国际物流、通关、仓配等环节链路，为中国的柠檬宝宝提供官方正品平价特医奶粉，菜鸟发挥专业的物流能力，为特医奶粉提供物流保障。截止目前，已为患儿保供近万罐特医奶粉。
网经社数字健康台（HLTH.100EC.CN）了解到，此次发布的罕见病关爱平台是对“柠檬宝宝关爱行动”的升级，一是支援罕见病患儿从两种扩展至17种；二是为患儿提供更多元化的公益服务。用户可以通过淘宝进入阿里健康大药房，点击“我的”按钮，进入“罕见病专区”。
该项目将联动顶尖医疗机构和多省新生儿筛查中心，为确诊患儿提供医疗救助、特奶保供等帮助。由于新生儿的早发现、早诊断、早干预对患儿预后有重要意义，如果能够及时从哺乳期开始治疗，将有效减少酸中毒、避免智力受损。因此项目除了为18岁以下患儿提供公益帮助之外，重点为全国新筛阳性患儿0-1岁期间的特医奶粉花费给予更主动、及时的供给保障和更大力度的经济援助，希望第一时间帮助家长掌握科学管理的能力，渡过第一道难关。
